Charitatívna nadácia Podari Zhizn je možno najslávnejšou nadáciou v Rusku, ktorá pomáha deťom s onkologickými a hematologickými chorobami. A zásluhou takto úspešnej práce je, že sa vo fonde zhromaždil úžasný tím starostlivých ľudí.
Fond dnes
Časopis Forbes, ktorý vydáva výročnú správu o neziskových organizáciách, ktoré dosiahli úspech a ktorým môžete dôverovať, opakovane zaradil na svoj zoznam nadáciu Gift of Life. Ide o jednu z najväčších nadácií, čo sa týka výšky prijatých charitatívnych darov a výšky predanej pomoci. Program „Daj život“je príkladom práce pre mnoho nadácií a dobrovoľníckych hnutí. Poddôstojníci zodpovedajú za tisíce zachránených životov detí. Hlavným smerom práce nadácie je pomoc ťažko chorým deťom s onkologickými a onkohematologickými ochoreniami. Pomoc navyše spočíva nielen v lekárskych procedúrach a nákupe potrebných liekov.
Nadácia sa podieľa na legislatívnych procesoch ovplyvňujúcich rozhodnutia prijímané na štátnej úrovni. Fond teda vykonal zmeny najmä v praxi zákazu návštev príbuzných pacienta na jednotke intenzívnej starostlivosti. Takýto zákaz bol v rozpore s dohovorom o právach dieťaťa, napriek tomu však rodičia nemali povolený vstup na jednotku intenzívnej starostlivosti ani pre najmenšie deti. Problém vyvolaný nadáciou pre diskusiu vo vláde zaznamenal pozitívnu odozvu. Áno, niektoré nemocnice sa stále snažia trvať na starých pravidlách. Rodičia už ale mali možnosť spor urovnať legálne.
Fond obhajuje pravicu v ďalšej zložitej záležitosti - dovoz drog neregistrovaných v Ruskej federácii. Do Dumy bol zaslaný návrh „O obehu liekov“, ktorého prijatie uľahčí prepravu neregistrovaných dovezených liekov do Ruska. Musím povedať, že v tejto súvislosti už boli podniknuté malé kroky: zrušilo sa clo, zaviedol sa nový systém vydávania povolení a vyvinul sa systém legálneho dovozu drog jediným prevádzkovateľom.
Nadácia sa tiež aktívne zapojila do diskusie o najzvučnejšom probléme posledných rokov - dostupnosti včasnej úľavy od bolesti pre vážne chorých ľudí. U nás je situácia s dostupnými narkotickými analgetikami mimoriadne zložitá. A najčastejšie nejde len o nedostatok liekov, ale aj o nedostatočné informovanie obyvateľstva a zdravotníckeho personálu. Niekoľko charitatívnych nadácií sa spojilo, aby napravili situáciu v paliatívnej starostlivosti o nevyliečiteľne chorých ľudí. Po rokoch boja s byrokraciou sa neziskovým hnutiam podarilo na problém upriamiť pozornosť ministerstva zdravotníctva. V roku 2016 boli prijaté príslušné zmeny a doplnenia súčasných právnych predpisov, aby sa pacientovi ľahšie dostávalo lieky na tlmenie bolesti. Samozrejme, problémov je stále veľa. Ak však nie je pozornosť a vytrvalosť finančných prostriedkov, vôbec sa nič nezmenilo k lepšiemu.
Ako sa to všetko začalo
Dosiahnutie takéhoto úspechu však trvalo nejaký čas. Napokon, hoci neexistoval žiadny fond, všetka práca ležala na pleciach bežných dobrovoľníkov. Koniec koncov, ako sa často stáva, charitatívna nadácia Podari Zhizn vyrástla z rutinnej dobrovoľníckej práce. Ešte v roku 2003 darovali dobrovoľníci Anna Egorova a Yekaterina Chistyakova krv jednému z pacientov RCCH v Moskve. A na mieste sa ukázalo, že nielen jedno dievča potrebuje krv, ale darcov veľmi chýba. Dievčatá sa snažili prilákať k tejto problematike čoraz viac ľudí a preto zorganizovali iniciatívnu skupinu „Darcovia deťom“. Skupina uskutočnila rozsiahle kampane s cieľom upozorniť na problém, rozrušila ľudí pri darovaní krvi a hľadala finančné prostriedky na liečbu chorých detí. Postupom času sa čoraz viac ľudí, vrátane tých slávnych, začalo spájať. V tomto čase sa k hnutiu pripojila herečka Chulpan Khamatova, ktorá uskutočnila prvý charitatívny koncert v prospech Federálneho vedeckého a klinického centra pre detskú hematológiu. Bolo však ťažké neustále vykonávať takéto akcie, pretože hnutie nemalo právny štatút a nebolo možné priebežne vyberať veľké sumy peňazí.
V roku 2006 okolo Chulpan Khamatovej a o niečo neskôr herečky Diny Korzun, ktorá sa pripojila, vytvoril taký úzko prepojený tím rovnako zmýšľajúcich ľudí, že nastal čas na otvorenie vlastnej charitatívnej nadácie. V roku 2006 bola z iniciatívy budúcej riaditeľky nadácie Galiny Chalikovej zaregistrovaná charitatívna nadácia Gift of Life (mimochodom, existuje nadácia Life Foundation, ktorej história sa začala dávno pred založením nadácie Chulpan Khamatova. Nadácia Life sa tiež podieľa na pomoci deťom s rakovinou). Zakladateľmi fondu sú Chulpan Khamatova a Dina Korzun.
Víťazstvá nadácie
Prvou šéfkou fondu bola Galina Chalikova, známa dobrovoľníčka, ktorá začala pomáhať deťom ešte v roku 1989 po zemetrasení v Spitaku. Takže Galina postupne začala spolupracovať s lekárskymi inštitúciami, najmä s RCCH, a zaoberať sa problémami moderného zaobchádzania s deťmi. Bohužiaľ, v roku 2011 Galina Chalikova zomrela. V súčasnosti na miesto riaditeľky fondu nastúpila novinárka Jekaterina Šergová.
Prvé skutočné víťazstvo nadácia získala v roku 2008, keď sa začalo s výstavbou Centra pre detskú hematológiu, onkológiu a imunológiu, ktoré v Rusku zatiaľ nemá obdoby. Takýto rozsiahly projekt by sa samozrejme nemohol zrealizovať bez podpory štátu. Východiskovým bodom pre pomoc bol absolútne úžasný príbeh chlapca Dima Rogacheva. Vážne chorý Dima mal drahý sen - stretnúť sa s prezidentom Vladimirom Putinom, o čom mu napísal list. A prezident odpovedal. Stretnutie sa uskutočnilo a bolo možné upriamiť pozornosť Vladimíra Putina na zdravotný problém. A výsledkom bola výstavba špecializovaného centra. Následne bolo centrum pomenované po Dmitrijovi Rogachevovi, ktorý zomrel v roku 2007. Hematologické centrum je dnes jedným z najväčších v Rusku, kam sa môžu prísť liečiť deti z celej krajiny.
Taká rôzna pomoc
Práca nadácie sa však neobmedzuje iba na súčasné zaobchádzanie. Zamestnanci fondu dohliadajú na každé dieťa, ktoré sa podrobí liečbe, až do jeho úplného zotavenia. Málokto vie, s akými ťažkosťami sa musí stretnúť rodina s ťažko chorým dieťaťom. Jedná sa o odmietnutie nevyhnutnej liečby z dôvodu nedostatku kvót a potrebných liekov, liečby v inom meste alebo krajine, riadenia a pozorovania pacienta po uzdravení, nedostatku hodného paliatívneho prostriedku. Každá rodina s ťažko chorým dieťaťom absolvuje obrovské množstvo testov, s ktorými si často nevie poradiť sama, napríklad kúpiť si u nás nedostupný liek alebo si prenajať a zaplatiť bývanie tak, aby celá rodina môžu byť spolu počas liečby v inom regióne. Charitatívna nadácia ako právnická osoba má schopnosť pomáhať v takýchto zložitých situáciách.
Všetky neziskové organizácie existujú z charitatívnych darov. Výnimkou nie je ani nadácia Gift of Life. Každá osoba, ktorej to nie je ľahostajné, môže poskytnúť dar, a to cielene aj na zákonné účely nadácie. Pri bankovom prevode peňazí je potrebné v rámci platby uviesť, že ide o charitatívny dar. Môžete zadať meno a priezvisko konkrétneho dieťaťa, ktorému chcete pomôcť. V takom prípade mu pôjdu peniaze na pomoc. Na oficiálnej webovej stránke fondu je časť, v ktorej sú zverejnené všetky správy o vynaložených prostriedkoch a výsledky ročného auditu, ktoré sú povinné pre všetky neziskové organizácie.
